Si è svolto oggi presso il Centro Congressi Palazzo Rospigliosi a Roma, il convegno “Le MEC - malattie emorragiche congenite nelle donne: una condizione di rarità e fragilità. Diagnosi e terapie”, promosso dalla Federazione delle associazioni emofilici (FEDEMO). L’iniziativa, organizzata in concomitanza con la XXI Giornata mondiale dell'emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile, si è focalizzata sulla necessità di garantire parità di accesso alle terapie e ai trattamenti, in particolare alle donne con emofilia e malattie emorragiche congenite (Mec), spesso ancora troppo sottodiagnosticate.
Per il CNEL è intervenuto il consigliere Francesco Riva. “Le malattie emorragiche congenite (Mec) – ha affermato - sono un gruppo di malattie rare ereditarie causate dalla carenza quantitativa o qualitativa di uno o più fattori della coagulazione del sangue con conseguente predisposizione al sanguinamento. Secondo gli ultimi dati ISS ne sono affetti oltre 10 mila pazienti in Italia. Circa il 30% delle donne può essere colpito da queste patologie e le portatrici presentano globalmente un aumentato rischio di sanguinamento, addirittura di tipo emorragico nel 10-15% dei casi. Una condizione, questa, che può riverberarsi non solo nella vita privata ma anche in ambito professionale. Il CNEL raccoglie quindi l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) per una campagna di sensibilizzazione rivolta alle donne, in sinergia con Ministero della Salute, così come ricordato dal Sottosegretario Marcello Gemmato nel suo intervento, istituzioni sanitarie e Società scientifiche, per incentivarle a indagare attraverso controlli ed esami specialistici mirati la propria condizione coagulativa, spesso trascurata e possibile causa di complicanze di salute anche gravi. E si rende, inoltre, disponibile ad aprire un tavolo tecnico di confronto sulle problematiche connesse alle Mec per le lavoratrici e, più in generale, per le donne, al fine di colmare questo gap e assicurare omogeneità di trattamento e cura in un’ottica di equità, inclusione e attenzione alla persona in ogni sua dimensione”. Ha così concluso Riva.